Your fucking browser doesn't support JavaScript, so you can't post here.
СРОЧНО НУЖНА ВАША ПОМОЩЬ!!! Не проходите мимо!!!
Показано с 1 по 7 из 7

Тема: СРОЧНО НУЖНА ВАША ПОМОЩЬ!!! Не проходите мимо!!!

  1. #1
    Репутация
    63
    Аватар для Любовь777
    Регистрация
    18.11.2010
    Возраст
    34
    Сообщений
    212

    Exclamation СРОЧНО НУЖНА ВАША ПОМОЩЬ!!! Не проходите мимо!!!

    Друзья не пройдите мимо!!!Анечке Сахаровой, 2 годика поставлен страшный диагноз НЕЙРОБЛАСТОМА ПРАВОГО НАДПОЧЕЧНИКА 4 СТАДИЯ. РАК!!!Реквизиты для почтовых переводов: 155810 город Кинешма Ивановской области ул Аристарха Макарова д.56 кв 29. Сахарову Михаилу Андреевичу +79066172090 номер мамы Ани(Сахарова Марина) ( на него можно переводить деньги для Ани, потом деньги с номера выводятся на счет в банке) карта сбербанка 4276 8170 1815 0850 Сахарова Марина Анатольевна
    можете в одноклассниках найти группу Анечки, забейте в поисковике
    АНЕЧКА САХАРОВА 2 года НЕЙРОБЛАСТОМА 4стадия

  2. #2
    Репутация
    10

    Регистрация
    19.10.2011
    Сообщений
    57
    [Только зарегистрированные пользователи могут видеть ссылки. ]
    Последний раз редактировалось маришка1111; 08.06.2012 в 20:21.

  3. #3
    Репутация
    10

    Регистрация
    19.10.2011
    Сообщений
    57
    Здравствуйте друзья!


    Случилась беда нашей любимой дочке Анюте поставлен страшный диагноз НЕЙРОБЛАСТОМА ПРАВОГО НАДПОЧЕЧНИКА 4 СТАДИЯ.



    НЕЙРОБЛАСТОМА-очень агрессивное, быстрорастущее,метастазир ющее заболевание часто поражающее головной мозг.Склонна к скоротечным рецидивам.Может рецедировать через 1,2,5,10лет. Поражает в основном деток до 5лет.Основной пик заболеваемости приходится на 2-3года, частота заболевших 6 на 500 000 деток в возрасте до 10 лет.По статистике большинство детей попадает в специализированные онкологические центры с далеко запущенным заболеванием по вине врачей которые до сих пор не имеют настороженности в отношении детской онкологии.
    Так случилось и у нас. Я напишу нашу историю с того момента, как я считаю(и в разговоре с нашим лечащим доктором она подтвердила мои догадки) начались проявления этого заболевания.


    Август 2011года.
    У Анюты вдруг закружилась голова. в этот же день мы были на приеме у нашего педиатра она дала направление к невропатологу. Провели обследование ЭХО головного мозга, выявили небольшое внутречерепное давление. Невропатолог назначила пантогам, диакарб,аспаркам,элькар. рекомендовали анализ кала на я\г.Пропили курс препаратов головокружений больше не было.


    Сентябрь 2011года.
    Появилась усталость,иногда начало сводить ножки.Анюта не могла по долгу ходить постоянно просилась на ручки. Обратились к педиатру, она дала направление к хирургу. Заключение хирурга: на момент осмотра потологий не выявлено, пропить витамины,сдать анализ кала на я\г. И вообще вы видите какая она у вас плюшка она просто ленится ходить.


    В сентябре мы пошли в садик, Анюта цепляла инфекцию одну за другой. мне говорили не переживайте это адаптация.


    Октябрь,ноябрь,декабрь 2011года.
    Постоянные ОРЗ,бронхит,ларингит.Мы не вылезали из больниц.Постоянно вызывали скорую т.к не могли сбить температуру самостоятельно.На мой вопрос: "Почему, ведь до 2-х лет Анюта практически не болела?" она ответила: "иммунитет устанавливается,попейте витаминчики,сдайте мочу и кал на я\г." Да сдавали мы этот кал и даже теплый специально отвозили, нет их у нас и почему врачи так любят списывать все на глисты.
    11 февраля 2012года.
    Ночью Аня проснулась от сильных болей в животе. Я сразу вызвала скорую.Температура была в норме,живот чуть подвздут.Врачи скорой сделали обезбаливающее,советовали вызвать педиатра и следить за температурой. Утром пришла врач и списала все на красное горло, а живот бывает что так грипп начинается. В этот же вечер опять заболел живот и поднялась температура 37.5,вызвали скорую и сами напросились в больницу.
    13 февраля
    утром сделали УЗИ. ДЗ: обьемное образование забрюшинного пространства(почки? надпочечника?).Дали направление на обследование в Ивановскую Областную клиническую больницу в урологическое отделение.Но попали мы туда не сразу т.к где-то подхватили ангину.Опять же по скорой были госпитализированы в инфекционное отделение. Там же у нас первый раз заболела шея, причем так сильно что аня не могла пошевелиться, а просто лежала и плакала.Нас осмотрел дежурный врач и сказал что она ее отлежала, меньше надо мультики смотреть. Сделали спиртовой компрес и обезбаливающее.
    В отделение урологии мы попали через месяц. Про это ужасное отделение можно написать целый рассказ о том как там процветают взятки, договоренности с врачами, подарочки с кругленькой суммой в конверте. Всему мед персоналу до вас там нет ни какого дела.Обследование, если ты за ранее не договорился с врачем может длится очень-очень долго. Как говорят там по стандартам 1 исследование в неделю.В день поступление к нам даже не пришел для беседы доктор, она заявилась на следующий день к обеду даже не представившись. Я уже потом узнала от соседей по палате что вроде бы это наш лечащий доктор. анализы нам назначили на 3 день. На четвертый нам назначили УЗИ-диагноз подтвердился. На выходные отпустили домой, на вторник назначили рентген с контрастированием.
    В воскресенье Аня начала жаловаться на боль в ножках, утром когда она проснулась она не могла пошевельнутся. Вызвали скорую, припухлостей покраснения не было поэтому Ане сделали обезбаливающее наложили фиксирующию повязку, что бы облегчить ей немного боль и мы отправились в Иваново.
    В отделении я подошла к заведующему Багданову Геннадию Петровичу, он видел в каком состоянии привезли ребенка, сказал сейчас хирург вас посмотрит.Хирург пришел, но только вечером. Они всем видом показывали что не хотят меня слушать, когда я пыталась рассказать что у нас был такой же приступ с шеей. Заключение хирурга детский артрит на фоне орз.
    На второй неделе прибывания нам сделали рентген, заключения нашего лечащего врача Менделеевой Татьяны Сергеевны: вроде все в приделах нормы, а вроде что-то не так, надо бы сделать МСКТ.На следующую неделю нам назначили МСКТ, но мы его не дождались т.к Анюта все таки успела подхватить простуду.Нас отправили домой лечиться. При выписке с нашим врачем Т.С состоялся разговор. я ее спросила
    - вы нас выписываете без диагноза, мы время не упустим, вдруг опухоль увеличится, ведь с момента обнаружения прошло и так много времени.
    На что она ответила
    - не переживайте это доброкачественная опухоль-киста. если она не растет, то возможно ее и удалять не придется.
    -Но ее ведь раньше не было мы каждые пол года делали УЗИ этой почки, что-то же произошло что она появилась и выросла до 5 см.
    - не переживайте приедите недели через 3 и дообследуем.
    Мы выздоровили, звоню спрашиваюкогда приезжать. Подождите недели 2 иначе могут быть осложнения от наркоза.Как не согласиться весомый аргумент.Ждем, Аня чувствовала себя хорошо.
    Прошла неделя, у Анюты появились боли в животе,начала подниматься температура до 37.5. Ездили два дня подряд на скорой в хирургию.они не знали что с нами делать обезбаливали,клизму и домой.
    В срочном порядке уехали в Иваново,в надежде что сделают МСКТ и поставят наконец диагназ.Нас положили...

  4. #4
    Репутация
    10

    Регистрация
    19.10.2011
    Сообщений
    57
    метастазирующее заболевание часто поражающее головной мозг.Склонна к скоротечным рецидивам.Может рецедировать через 1,2,5,10лет. Поражает в основном деток до 5лет.Основной пик заболеваемости приходится на 2-3года, частота заболевших 6 на 500 000 деток в возрасте до 10 лет.По статистике большинство детей попадает в специализированные онкологические центры с далеко запущенным заболеванием по вине врачей которые до сих пор не имеют настороженности в отношении детской онкологии.
    Так случилось и у нас. Я напишу нашу историю с того момента, как я считаю(и в разговоре с нашим лечащим доктором она подтвердила мои догадки) начались проявления этого заболевания.


    Август 2011года.
    У Анюты вдруг закружилась голова. в этот же день мы были на приеме у нашего педиатра она дала направление к невропатологу. Провели обследование ЭХО головного мозга, выявили небольшое внутречерепное давление. Невропатолог назначила пантогам, диакарб,аспаркам,элькар. рекомендовали анализ кала на я\г.Пропили курс препаратов головокружений больше не было.


    Сентябрь 2011года.

  5. #5
    Репутация
    10

    Регистрация
    19.10.2011
    Сообщений
    57
    Появилась усталость,иногда начало сводить ножки.Анюта не могла по долгу ходить постоянно просилась на ручки. Обратились к педиатру, она дала направление к хирургу. Заключение хирурга: на момент осмотра потологий не выявлено, пропить витамины,сдать анализ кала на я\г. И вообще вы видите какая она у вас плюшка она просто ленится ходить.


    В сентябре мы пошли в садик, Анюта цепляла инфекцию одну за другой. мне говорили не переживайте это адаптация.


    Октябрь,ноябрь,декабрь 2011года.
    Постоянные ОРЗ,бронхит,ларингит.Мы не вылезали из больниц.Постоянно вызывали скорую т.к не могли сбить температуру самостоятельно.На мой вопрос: "Почему, ведь до 2-х лет Анюта практически не болела?" она ответила: "иммунитет устанавливается,попейте витаминчики,сдайте мочу и кал на я\г." Да сдавали мы этот кал и даже теплый специально отвозили, нет их у нас и почему врачи так любят списывать все на глисты.
    11 февраля 2012года.
    Ночью Аня проснулась от сильных болей в животе. Я сразу вызвала скорую.Температура была в норме,живот чуть подвздут.Врачи скорой сделали обезбаливающее,советовали вызвать педиатра и следить за температурой. Утром пришла врач и списала все на красное горло, а живот бывает что так грипп начинается. В этот же вечер опять заболел живот и поднялась температура 37.5,вызвали скорую и сами напросились в больницу.
    13 февраля
    утром сделали УЗИ. ДЗ: обьемное образование забрюшинного пространства(почки? надпочечника?).Дали направление на обследование в Ивановскую Областную клиническую больницу в урологическое отделение.Но попали мы туда не сразу т.к где-то подхватили ангину.Опять же по скорой были госпитализированы в инфекционное отделение. Там же у нас первый раз заболела шея, причем так сильно что аня не могла пошевелиться, а просто лежала и плакала.Нас осмотрел дежурный врач и сказал что она ее отлежала, меньше надо мультики смотреть. Сделали спиртовой компрес и обезбаливающее.
    В отделение урологии мы попали через месяц. Про это ужасное отделение можно написать целый рассказ о том как там процветают взятки, договоренности с врачами, подарочки с кругленькой суммой в конверте. Всему мед персоналу до вас там нет ни какого дела.Обследование, если ты за ранее не договорился с врачем может длится очень-очень долго. Как говорят там по стандартам 1 исследование в неделю.В день поступление к нам даже не пришел для беседы доктор, она заявилась на следующий день к обеду даже не представившись. Я уже потом узнала от соседей по палате что вроде бы это наш лечащий доктор. анализы нам назначили на 3 день. На четвертый нам назначили УЗИ-диагноз подтвердился. На выходные отпустили домой, на вторник назначили рентген с контрастированием.
    В воскресенье Аня начала жаловаться на боль в ножках, утром когда она проснулась она не могла пошевельнутся. Вызвали скорую, припухлостей покраснения не было поэтому Ане сделали обезбаливающее наложили фиксирующию повязку, что бы облегчить ей немного боль и мы отправились в Иваново.
    В отделении я подошла к заведующему Багданову Геннадию Петровичу, он видел в каком состоянии привезли ребенка, сказал сейчас хирург вас посмотрит.Хирург пришел, но только вечером. Они всем видом показывали что не хотят меня слушать, когда я пыталась рассказать что у нас был такой же приступ с шеей. Заключение хирурга детский артрит на фоне орз.
    На второй неделе прибывания нам сделали рентген, заключения нашего лечащего врача Менделеевой Татьяны Сергеевны: вроде все в приделах нормы, а вроде что-то не так, надо бы сделать МСКТ.На следующую неделю нам назначили МСКТ, но мы его не дождались т.к Анюта все таки успела подхватить простуду.Нас отправили домой лечиться. При выписке с нашим врачем Т.С состоялся разговор. я ее спросила
    - вы нас выписываете без диагноза, мы время не упустим, вдруг опухоль увеличится, ведь с момента обнаружения прошло и так много времени.
    На что она ответила
    - не переживайте это доброкачественная опухоль-киста. если она не растет, то возможно ее и удалять не придется.
    -Но ее ведь раньше не было мы каждые пол года делали УЗИ этой почки, что-то же произошло что она появилась и выросла до 5 см.
    - не переживайте приедите недели через 3 и дообследуем.
    Мы выздоровили, звоню спрашиваюкогда приезжать. Подождите недели 2 иначе могут быть осложнения от наркоза.Как не согласиться весомый аргумент.Ждем, Аня чувствовала себя хорошо.
    Прошла неделя, у Анюты появились боли в животе,начала подниматься температура до 37.5. Ездили два дня подряд на скорой в хирургию.они не знали что с нами делать обезбаливали,клизму и домой.
    В срочном порядке уехали в Иваново,в надежде что сделают МСКТ и поставят наконец диагназ.Нас положили...

  6. #6
    Репутация
    10

    Регистрация
    19.10.2011
    Сообщений
    57
    я рассчитывала что нас быстренько обследуют и предложат лечение.но первую неделю мы пролежали так.все анализы в норме. мы добились назначения мскт на 1 мая.исследование показало что опухоль есть размером 5 см(так же как по узи),четкой органной пренадлежности нет вероятнее правый надпочечник, заключение дермоидная киста.
    после мскт температура стала держаться 38.3, не было назначено ни какого лечения,кроме жаропонижающих.сейчас то я понимаю что это поражался костный мозг и метостазы распостранялись по всем косточкам по всему телу, а тогда я доверяла врачам ведь они лучше знают, а оказалось...
    т.к надпочечник это эндокринный орган нас отправили на консультацию к эндокренологу, она назначила нам оак,развернутую биохимию и мочу на вмк(повышеное содержание этой кислоты бывает при нейробластомах) у нас она оказалась повышена в 2 раза, она же отправила нас к онкологу, который в срочном порядке не смотря на все результаты мскт о том что это доброкачественная киста,направил нас в москву на консультацию. не смотря на его указания наша татьяна сергеевна не спешила нам писать выписку. были одни обещания,завтра,вечером,в воскресенье. приезжайте в понедельник к 8 все будет готово. миша приехал к 8 выписки так и не было, с горем пополам она часа за 4 нам ее напечатала.
    спасибо департаменту здравоохранения ивановской области за то что приняли нас в неприемные часы, не стали гонять по кабинетам , а сразу дали направление и открыли квоту на лечение в фнкц доги им д. рогачева.
    спасибо работникам регистратуры, что посоветовали не приезжать на консультацию,а сразу отправить документы с описанием ситуации на эл.адрес больницы. в понедельник 14 мая я отправила док-ты, а 17 мая уже было принято решение о госпитализации нас в фнкц.
    доктора были в шоке, как,почему вас не отправили раньше? они ведь говорили киста, доброкачественное. а симптомы списывали на другие заболевания артрит,орз,температуру на реакцию от препарата вводимого при мскт.
    в отделении онкологии все развивалось стремительно чуть больше чем за неделю нам провели все исследование. узи,кт,пункцию костного мозга,поставили подключичный катетер,mibjисследование(спа сибо фонду подари жизнь),мрт брюшной полости,мрт головного мозга,биопсию.
    кт показало увеличение опухали до 9 см, поражение метостазами лимфоузлы, поражение метостазами поясничных позвонков.распостранение опухали на сосудистую ножку почки.прорастание в печень под вопросом.
    Mibj точного заключения я не знаю но лечащий доктор сказала светится практически вся(ввену за 24 часа до исследования вводят радиоактивный препарат, который накапливается только в пораженных участках костей)
    пункция из 4 точек показала поражение костного мозга
    результатов мрт пока не знаю
    в среду 30 мая нам начали проводить блок химиотерапии, которая будет продолжаться 4 суток. всего перед операцией их будет 6. потом по возможности удалят опухоль,затем высокодозная химиотерапия и трансплантация костного мозга.
    ни один врач не может дать гарантию что химиотерапия проводимая в россии подействует или не подействует. под ее воздействием опухоль и метостазы могут отступить, а могут наоборот еще более агресивно себя повести. в интернете очень много историй деток с таким же заболеванием и ни всем лечение в россии помогло. с некоторыми мамами я связывалась и все они утверждают берите ребенка и бегом в германию к доктору бертольд- это доктор №1 в мире по лечению нейробластом.успешного лечения нейробластомы тем более 4 стадии в россии нет, деток удается ввести в ремиссию, но втечении года болезнь возвращается происходит рецидив.
    эта болезнь очень непредсказуемая!!!
    возможно придется подолжать лечение за границей,там вылечивают даже деток от которых отказались в россии.
    у анюты 4 стадия заболевания мы больше не хотим терять драгоценное время, промедление в нашем случаи будет стоить жизни ребенка. пока ситуация не вышла из под контроля хочу начать сбор средств для лечения ани!
    многие клиники германии принимают на лечение деток если есть хотя бы средства на депозит.и конечно будем рассчитывать на помощь фондов! по словам одной мамы счет будет 200 000 евро, без проживания и перелета.
    мы находимся в фнкц доги им д.рогачева это новый, современный онкологический центр тут мы проходим лечение по квоте которая дает нам возможность лечится бесплатно.хотя "бесплатно" понятие очень абстрактное, ведь тут надо на что-то жить. с заболеванием ребенка все остальные заботы уходят на второй план, так же и работа, все силы и время отдаем для того чтобы облегчить процесс лечения анюты.

  7. #7
    Репутация
    10

    Регистрация
    19.10.2011
    Сообщений
    57
    Очень просим каждого, кто хоть чем-то может нам помочь не проходите мимо нашей беды!!!


    Михаил и Марина Сахаровы.
    На сегодняшний день собрано около 200 000 рублей.

Информация о теме

Пользователи, просматривающие эту тему

Эту тему просматривают: 1 (пользователей: 0 , гостей: 1)

Ваши права

  • Вы не можете создавать новые темы
  • Вы не можете отвечать в темах
  • Вы не можете прикреплять вложения
  • Вы не можете редактировать свои сообщения